Социально-психолого-педагогическое сопровождение детей с расстройством аутистического спектра в условиях дневного центра

Что такое «аутизм»?

На одной из программ Приднестровского канала как-то завели спор о том, что такое аутизм. «Заболевание», – утверждают врачи. «Состояние, особенность», – возражают родители. «Симптом психического заболевания», – находим в некоторых источниках.

         А может быть это новый тип людей?

         Гипотеза о том, что аутизм может быть новой линией развития человека рассматривается в различных источниках. И, безусловно, однозначного мнения по этому поводу быть не может. Однако есть идеи, почему это предположение имеет право на существование. На сегодняшний день нет сомнений в генетической природе данного нарушения. Исследователи наблюдают определённые генетические изменения в геноме людей с РАС в виде микроскопических хромосомных аберраций (обмен участками между несколькими хромосомами или внутри хромосомы), изменения в количестве копий в отдельном фрагменте генома. Таким образом, генетические изменения затрагивают 1 500 в геноме пациентов с РАС. Но вместе с тем, эти исследования показывают, что генетические изменения не имеют определённой схемы ли «точки», как например, при болезни Дауна, Вильямся, Шерешевского-Тернера и других подобных патологиях. А следовательно эти самые генетические изменения неустойчивые, а значит недавние, ещё не закреплённые. Об этом же свидетельствует и тот факт, что в случае максимально раннего адекватного педагогического и социального вмешательства проявления аутизма могут быть минимальными. То есть социальное может превалировать над биологическим.

         Тогда что же такое аутизм? Новая формирующаяся генетическая патология или эволюционная ступень развития homo sapiens?

         Также нам важно понимать, какова статистика на сегодняшний день. Разные источники дают разные данные: 1 ребёнок на количество детей от 55 до почти 200 в разных странах. ВОЗ же на протяжении последних 5-7 лет даёт следующие данные: 1 ребёнок на 160 детей. По данным Российской Федерации (на 2017 год) – 1 на 200 000 детей. По данным Бендерской статистики в 2021 году зарегистрировано 25 детей с РАС с поведенческими расстройствами и без них. Однако в это количество не вошли дети, у которых помимо аутизма есть другие, в том числе соматические заболевания, а также дети до 4 лет, которые состоят на учёте у невролога с другими заболеваниями.

То есть мы можем говорить о том, что официальные данные абсолютно не показывают реальное положение дел, и мы понимаем, что такой разброс в статистике напрямую связан с диагностикой и готовностью родителей к такому диагнозу.

         Если говорить о воспитанниках Республиканского реабилитационного центра, то согласно врачебным заключениям из 51 ребёнка круглосуточного отделения с диагнозом «аутизм» или «расстройство аутистического спектра» 2 детей, в дневном отделении из 42 детей – 9 аутичных детей и 4 с явными признаками. Это реальные данные, но и на них строить статистику невозможно.

         Важно понимать и причину возникновения такой патологии. Долгое время учёные бились над этим вопросом, и ещё 10-15 лет назад можно было найти совершенно невероятные доказательства и примеры, включая эмоциональную депривацию или прививку КПК. Однако на сегодняшний день установлено, что если у ребёнка есть генетическая предрасположенность при влиянии неблагоприятных факторов – внешних или внутренних – возникает аутизм.

         Возвращаясь к вопросу о том, что такое аутизм, мы вынуждены констатировать, что это заболевание, и в ММКБ-11 это отдельная группа болезней, включающая различные формы, которым присущи следующие симптомы:

• трудности социальной коммуникации и социального взаимодействия;
• особенности обработки сенсорной информации;
• повторяющееся поведение.

Собственно говоря, эта триада, выраженная в той или иной степени, и составляет клиническую картину РАС. Эти проявления определяют трудности существования аутичного ребёнка в мире, наполненного сенсорным шумом, информационным потоком, хаотичным поведением окружающих людей, нелогичными и непонятными явлениями. Поэтому мир для таких детей очень хаотичен, нелогичен, непоследователен. Он пугает своим непостоянством. А потому близкий взрослый должен стать проводником между аутичным ребёнком и социумом. На помощь близким такого ребёнка приходят специалисты, дефектологи, психологи, специальные терапевты, которые помогают создать максимально комфортные, подходящие для аутичного ребёнка условия.

В работе с такими детьми нужно помнить следующее:

Время – очень ценный ресурс. Чем раньше мы начинаем коррекционную работу, тем больше вероятность преодоления нарушения, профилактики возникновения вторичны дефектов. Самое ценное время – возраст ребёнка до 7-8 лет.

Необходимо полагаться на практики с доказанной эффективностью.  Конечно, пока универсальной методики коррекции аутизма нет, но среди самых успешных – ABA-терапия и TEACCH. К сожалению, для того, чтобы работать по любой из этих технологий, нужно пройти специальное обучение. Однако в условиях отсутствия такового мы стоим коррекционную работу с аутичными детьми, опираясь на принципы специальной психопедагогики, используем проверенные методики, которые «работают» на других детях с ОВЗ, адаптируем их с учётом особенностей аутичных детей.

Проблемное поведение – это следствие чего, что происходит с ребёнком. Это может быть протест, манипуляция, способ привлечь внимание, ответная реакция на раздражитель. В любом случае нужно разбираться.

Вносим в жизнь ребёнка некую структуру. Это помогает упорядочить мир вокруг ребёнка, а следовательно, снизить тревожность, которая очень часто становится препятствием к обучению и воспитанию

Особенности ребёнка с РАС – это не только его недостаток, но и достоинство, опираясь на которое мы можем строить стратегию обучения и воспитания. Так, например, стремление к повторяющемуся поведению можно использовать при формировании социально значимых действий.

А главное, что мы должны помнить – аутизм не есть ребёнок, это лишь часть его личности. Он не отнимает у такого ребёнка индивидуальность.

Итак, при организации коррекционно-развивающей работы с аутичным ребёнком, мы:

• ставим чёткую цель;
• даём ясные последствия;
• используем подкрепление;
• подкрепление даём немедленно после проявления желаемого поведения;
• используем подсказки (подсказки: вербальные, жестовые, мануальные, моделирование);
• анализируем задачи: разбиваем навык на измеримые части, обучаем этим навыкам, переходя от мелких к более крупным;
• формируем поведенческие цепочки;
• используем ежедневные рутины;
• вовлекаем в коррекционную работу окружающих ребёнка людей.

В работе с детьми с РАС можно выделить следующие направления коррекционно-развивающей работы:

• формирование социально приемлемого поведения,
• формирование социально-коммуникативных навыков,
• развитие познавательной сферы,
• развитие речи,
• развитие общей и мелкой моторики,
• формирование социально значимых действий.

Перед каждым специалистом, который работает с аутичным ребёнком,  становится вопрос: по какому из направлений необходимо двигаться. Для определения маршрута развития мы исходим из особенностей ребёнка и потребностей семьи. Если мы говорим о маленьком ребёнке, то мы начинаем с того, что учим ребёнка вступать в контакт, выполнять простые инструкции, понимать обращённую речь, так как это будет определять успешность дальнейшей работы.

Мы предлагаем вам следующий пример – модель индивидуальной программы, пои разработки которой мы следовали следующему алгоритму:

• определяем направление,
• формулируем задачу,
• определяем параметры,
• определяем сроки,
• заполняем карту по мере формирования конкретного навыка согласно определённым критериям:
• определяем новые задачи и направления по мере усвоения ранее обозначенных навыков.

Например, мы определяем приоритетное направление – формирование социально-коммуникативных навыков. Формулируем задачи, инструкции, параметры, критерии. Намечаем сроки. По мере усвоения конкретного навыка заштриховываем ячейки. В конце намеченного периода определяем дальнейший временный период, мониторим навык. Конечно, результаты у каждого специалиста могут незначительно отличаться. Постепенно мы добавляем новые направления, продолжаем заполнять таблицу. Такой вид фиксации позволяет точечно решать задачи, определять дальнейшие шаги, вести мониторинг развития ребёнка.

И закончить хотелось бы словами девушки с расстройством аутистического спектра, практикующим адвокатом из Флориды Хейли Мосс: «Возможно, я прохожу  основные этапы развития и социализации не в том же порядке, что и мои сверстники. Но в своё   время и я способна на    маленькие победы».

Заместитель директора

учитель-дефектолог

Магурян Е.Н.